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CJ第一制糖扩大对罕见疾病患者的特殊食品支持至成人

金贤娥 기자 2026-06-09 18:09
与疾病管理厅及罕见疾病联合会建立购买支持体系 成人患者从7月起可提前购买低蛋白米饭 自2009年以来累计生产290万个产品
CJ第一制糖战略支持部门代表金灿浩(右四)与疾病管理厅长任承官、韩国罕见难治性疾病联合会会长维志贤等主要相关人士于9日在首尔西大门区韩国罕见难治性疾病联合会签署合作协议后合影。
CJ第一制糖战略支持部门代表金灿浩(右四)与疾病管理厅长任承官、韩国罕见难治性疾病联合会会长维志贤等主要相关人士于9日在首尔西大门区韩国罕见难治性疾病联合会签署合作协议后合影。 [照片=CJ第一制糖]

CJ第一制糖宣布将为苯丙酮尿症(PKU)等先天性代谢异常的罕见疾病患者提供特殊食品支持,扩展至成人。

CJ第一制糖于9日与疾病管理厅、韩国罕见难治性疾病联合会签署了“罕见疾病患者特殊食品购买支持体系建设”的合作协议(MOU)。

此次协议旨在建立民间与政府合作体系,以确保终身需要特殊食品的罕见疾病患者在成年后也能稳定地获得即食饭低蛋白米饭。

PKU是一种由于先天性缺乏分解蛋白质中氨基酸苯丙氨酸的酶而导致体内积累的罕见疾病。该病的发生率为每6万名新生儿中约有1名。如果不进行适当的饮食调节,可能会引发精神和神经系统的异常。患者需终身限制苯丙氨酸的摄入,甚至连普通米饭也难以随意食用。

此前,19岁以下的患者可以通过政府支持获得特殊食品,但成人患者则不在支持范围内,需依赖剩余的产品进行个人购买或高价进口产品。

根据此次协议,19岁以上的患者也可以通过专门的在线渠道“罕见疾病帮助热线”每季度申请特殊食品。相关支持体系将于7月1日正式投入运营。

即食饭低蛋白米饭的蛋白质含量仅为普通即食饭的十分之一。为了去除米中的蛋白质,需经过超过24小时的特殊工艺,因此生产时间比普通产品长10倍以上,制造成本也高出2倍以上。

CJ第一制糖于2009年3月开始开发即食饭低蛋白米饭,源于一名员工对患有先天性代谢疾病的孩子的建议。经过投资8亿韩元、7个月的研究,建立了独特的技术和生产设施,并于同年10月推出了产品。尽管该产品的盈利性较低,但出于对罕见疾病患者的社会贡献,CJ第一制糖一直持续生产。目前累计生产量已达到约290万个。

金灿浩 CJ第一制糖战略支持部门代表表示:“通过此次协议,为19岁以上的患者提供即食饭低蛋白米饭的稳定供应奠定了基础,未来我们将继续努力确保生产和供应的顺利进行。”



※ 本报道经人工智能(AI)系统翻译与编辑。

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