纽斯金韩国支持罕见疾病水泡性表皮剥脱症（EB）患者及其家庭的交流。今年首次将定期的患者家庭聚会与1晚2日的家庭营地活动结合，分享经验与困扰。
纽斯金韩国于17日至18日在忠南天安国家中央青少年训练院举办了‘第21届水泡性表皮剥脱症患者家庭聚会’，并于20日对此进行了报道。
营地首日举行的官方赞助活动中，约70名纽斯金员工、赞助会成员、患者及其家庭成员参加。活动包括纽斯金韩国首席执行官乔治·俊的欢迎致辞和赞助牌的交接仪式。纽斯金韩国还从韩国水泡性表皮剥脱症患者协会获得了成立30周年的感谢牌。
患者家庭观看了魔术表演，并参与了国家中央青少年训练院的体验项目‘自然体验’，共同进行寻宝和散步等活动。第二天，平时因距离和日程限制难以见面的家庭成员进行了交流，分享了日常生活中的困扰与经验。
纽斯金相关人士表示：“此次患者聚会结合了患者协会长期以来的愿望，举办1晚2日的家庭营地活动，让家庭成员能够更加轻松地交流和增进感情。”并表示将继续关注和支持患者及其家庭。
水泡性表皮剥脱症是一种罕见的遗传疾病，皮肤和粘膜在轻微摩擦或刺激下会产生水泡。纽斯金与为善基金会今年向韩国水泡性表皮剥脱症患者协会和江南世博医院分别捐赠了2000万韩元，总计4000万韩元，用于患者的手术、治疗费用和研究费用。
纽斯金韩国去年还制作并赞助了‘安全快乐的学校生活指南’，以帮助患者适应学校生活。该指南包含了疾病的基本信息、患者在学校生活中遇到的困难以及教师可以采取的关怀措施等内容。
自2008年以来，纽斯金韩国通过‘纽斯金希望图书馆’项目改善全国落后图书馆设施，目前已开设31个图书馆，并捐赠了约2万本新书。
※ 本报道经人工智能（AI）系统翻译与编辑。
